Les neurotechnologies au service de l'autonomie des personnes âgées

Par Maite Sanz de Galdeano, aAvocat spécialisé en droit numérique et nouvelles technologies.

Rapidement, très rapidement. C'est ainsi que ceux d'entre nous qui, pour une raison ou une autre, s'intéressent au sujet, vivent la « course » des contributions des différents organismes concernant la réglementation juridique de l'innovation dans les produits et services neurotechnologiques.

Un exemple personnel de ce sentiment de changement constant : dans le court laps de temps (à peine un mois) entre la 3e et la 4e édition de cours sur les droits numériques des personnes âgées, organisé par Consejo General de la Abogacía Española, auquel j'ai le plaisir de participer à l'invitation du Conseil et au nom de OdysséeJ'ai été contraint de remanier une grande partie de mon discours suite à la publication, le 5 novembre, du Recommandation de l'UNESCO sur l'éthique des neurotechnologies, un document qui actualise le cadre réglementaire international et redéfinit les fondements éthiques et juridiques à partir desquels nous devons aborder l’intersection entre les neurotechnologies et le vieillissement (parmi d’autres secteurs concernés).

Ce document présente la particularité que, outre la formulation d'une sorte de « feuille de route » marquée par des exigences et des principes éthiques appelés à former un consensus international, il intègre dans ce domaine un changement de perspective d'un potentiel énorme, déjà éprouvé dans le domaine du handicap en général, qui n'est pas intuitif et est encore perçu comme à contre-courant dans de nombreux domaines : le passage d'un paradigme tutélaire ou protecteur, avec la limitation conséquente de la liberté et de l'autonomie (le modèle d'incapacitation), à un autre fondé sur la modification des environnements invalidants et le soutien à l'autonomie des personnes âgées (le modèle d'autonomisation).

Il me semble judicieux de faire connaître ce document de l'UNESCO, encore peu connu. Je résumerai d'abord la feuille de route, ou cadre de principes éthiques, pour le développement des neurotechnologies en lien avec les personnes âgées, telle que définie dans le document. Ensuite, je soulignerai ce que j'ai trouvé le plus intéressant et sans doute le plus prometteur : ce changement radical de perspective sur le lien entre vieillissement, autonomie et assistance neurotechnologique.

I-Ce que dit l'UNESCO : six piliers pour les personnes âgées

La recommandation de l’UNESCO accorde une attention particulière aux personnes âgées, groupe vulnérable nécessitant des protections spécifiques, mais aussi bénéficiaires potentiels des progrès neurotechnologiques. Le document définit six domaines d’action prioritaires :

1. Promouvoir le vieillissement en bonne santé

Les États membres devraient promouvoir le vieillissement en bonne santé et soutenir les personnes âgées en finançant et en mettant en œuvre des programmes fondés sur des données probantes qui intègrent les neurotechnologies aux soins courants. Cette intégration ne devrait pas être exceptionnelle ou expérimentale, mais plutôt une composante standard des systèmes de santé publique.

2. Participation inclusive à la conception

Ces programmes doivent impliquer l'ensemble du système de soutien – famille, aidants et équipes médicales – tout au long du processus, y compris dès la phase de conception, afin de garantir que les technologies répondent aux besoins spécifiques de chaque contexte. La participation ne peut se limiter aux phases de validation ou de test, mais doit débuter dès la conception des solutions technologiques.

3. Priorité aux outils de prévention

Il convient d’accorder la priorité au développement et à la mise en œuvre d’outils permettant de prévenir, de retarder, de traiter ou d’aider les personnes à surmonter les problèmes de santé liés à l’âge, le déclin cognitif et les maladies neurodégénératives. Cette priorité exige à la fois des investissements publics dans la recherche et le développement et des incitations réglementaires pour le développement du secteur privé.

4. Équité dans l’accès

Les États membres doivent veiller à ce que l’accès à ces programmes de neurotechnologie soit équitable et n’aggrave pas les inégalités socio-économiques ou autres existantes. Les fractures numériques, générationnelles et économiques ne sauraient servir de prétexte à de nouvelles formes d’exclusion dans l’accès aux traitements ou aux améliorations cognitives.

5. Conception adaptée aux besoins spécifiques

Le paragraphe 147 de la Recommandation stipule que les États membres devraient promulguer des lignes directrices spécifiques pour la conception de neurotechnologies adaptées aux besoins des personnes âgées. Ces lignes directrices devraient prendre en compte avec soin les facteurs d'ergonomie de l'interface homme-machine, tels qu'une typographie adaptée, une conception ergonomique des boutons, des palettes de couleurs appropriées et une expérience utilisateur optimisée grâce à des signaux visuels et auditifs renforcés. Cette spécificité de conception est loin d'être anodine : une mauvaise ergonomie peut rendre une technologie potentiellement bénéfique inaccessible, voire présenter un risque supplémentaire.

6. Soutien à la prise de décision autonome

Le paragraphe 148 constitue sans doute l’élément le plus novateur du document. Les États membres doivent préserver, soutenir et promouvoir l’autonomie décisionnelle des personnes âgées qui utilisent des neurotechnologies pour une assistance sensorimotrice ou cognitive. Il est essentiel que la procédure de consentement tienne compte des difficultés cognitives potentielles rencontrées par les personnes âgées afin de garantir un consentement préalable, libre et éclairé, continu et adaptable à l’évolution de leur état de santé. De plus, des politiques doivent être mises en place pour garantir que les neurotechnologies d’assistance prennent en compte l’évolution des capacités cognitives au fil du temps et respectent les préférences des utilisateurs.

 II-Le changement de paradigme implicite : de l’incapacité au soutien habilitant

Ce qui est véritablement transformateur dans ce document, ce n'est pas seulement ce qu'il dit explicitement, mais le changement de paradigme qu'il propose implicitement et qui devrait guider toute mise en œuvre ultérieure.

Depuis des décennies, la question posée par les systèmes juridique et de santé aux personnes âgées souffrant de troubles cognitifs est la suivante : « Ont-elles la capacité de consentir ? » Cette question, en apparence neutre, recèle un piège : sa réponse est binaire (oui ou non), et lorsqu’elle est négative, elle conduit systématiquement à la privation d’autonomie. La personne est déclarée incapable, et sa volonté est remplacée par les décisions d’autrui, selon un modèle paternaliste qui, bien qu’animé de bonnes intentions, la dépouille de sa dignité.

La recommandation de l'UNESCO, qui est pleinement conforme à la philosophie fondamentale de
La Convention de New York du 13 décembre 2006 relative aux droits des personnes handicapées, transposée en droit néerlandais par la loi 8/2021 du 2 juin, qui réforme la législation civile et procédurale afin de soutenir les personnes handicapées dans l’exercice de leur capacité juridique, nous invite, bien qu’elle ne le formule pas en ces termes précis, à reformuler radicalement la question : « De quel soutien cette personne a-t-elle besoin pour exercer son autonomie ? »Ce changement nous fait passer d'une évaluation binaire à une évaluation dimensionnelle, de l'incapacité à l'autonomie accompagnée, d'une protection perçue comme une limitation à une protection perçue comme une autonomisation. Il ne s'agit pas de déterminer si une personne est capable de décider, mais plutôt d'identifier les obstacles ou les barrières, internes ou liés à son environnement, qui la handicapent, et le cadre de soutien (technologique, humain, institutionnel) dont elle a besoin pour que ses décisions soient véritablement éclairées et libres.

« Rien sur nous sans nous » : de la consultation à la co-conception

Le principe de participation inclusive à la conception, établi par l'UNESCO, n'est pas une simple recommandation méthodologique. Il reconnaît que les personnes âgées ne peuvent être considérées comme des objets passifs d'intervention technologique, ni même comme de simples « utilisateurs finaux » dont l'avis est recueilli tardivement.

L'impératif est plus radical : les personnes âgées doivent être co-conceptrices et co-décideuses dès les premières étapes de la conception d'un produit ou d'un service, et ce jusqu'à l'évaluation de son impact. Cette participation ne doit pas être perçue comme une simple formalité, ni même comme une condition d'obtention de financements publics. Il s'agit d'un impératif éthique et, de surcroît, d'une condition d'efficacité : l'expérience en matière d'innovation technologique démontre que l'utilité des résultats est directement proportionnelle à l'implication des utilisateurs potentiels dans leur formulation, leur conception et leur mise en œuvre.

Du déclin au potentiel : changer le récit culturel

Le troisième changement de paradigme sous-jacent à la Recommandation est peut-être le plus profond et le plus difficile à accepter, car il opère au niveau des imaginaires culturels. Nous devons définitivement abandonner le discours du déclin qui présente les personnes âgées comme un « fardeau démographique », un « tsunami gris », un problème à gérer.

L'autre vision est celle du potentiel : celle des personnes âgées comme acteurs, créateurs, dépositaires d'une expérience et d'une sagesse accumulées. Dans cette perspective, les neurotechnologies ne servent pas à compenser les déficits (le paradigme médical du handicap), mais à développer les capacités (le paradigme social). Aider ne signifie pas remplacer, mais soutenir l'autonomie. Protéger ne signifie pas limiter ou défendre la personne contre elle-même en l'empêchant de prendre des décisions, mais lui donner les moyens d'agir.

Ce changement de perspective nous oblige à reconnaître que le vieillissement n'est pas un phénomène homogène et ne peut être appréhendé à l'aide de « types » ou de catégories standardisés. Les trajectoires de vieillissement sont profondément diverses et influencées par des variables telles que le sexe, la classe sociale, le niveau d'éducation, le contexte géographique, l'état de santé antérieur et le capital social et culturel. Par conséquent, les solutions neurotechnologiques doivent être personnalisables et non standardisées ; adaptatives et non rigides ; et facultatives et non imposées.

III. Conclusion : La recommandation comme feuille de route

La recommandation de l’UNESCO n’est ni une liste d’interdictions ni un simple document d’orientation. Il s’agit d’une feuille de route qui définit la norme internationale à laquelle les États sont appelés à aligner leurs cadres réglementaires, et qui établit clairement que le développement des neurotechnologies pour les personnes âgées ne saurait être un exercice d’innovation technologique déconnecté de toute considération éthique et de droits humains.

Le défi est de taille, mais l'opportunité de bâtir un cadre juridique permettant aux neurotechnologies de devenir de véritables instruments pour un vieillissement digne, autonome et épanouissant l'est tout autant. Un cadre où la technologie ne se substitue pas à la volonté humaine, mais la renforce ; ne limite pas l'autonomie, mais la soutient ; et ne considère pas les personnes âgées comme des objets d'intervention, mais comme des sujets de droits et des acteurs de leur propre avenir.